Pårørende

Kender du en, der har leddegigt? Så har du måske hørt personen fortælle, at han eller hun ofte føler sig træt og udmattet. For med leddegigten kommer for mange en særlig gigtrelateret træthed – som også kaldes fatigue,.

Fatigue er blandt andet en kropslig og mental træthed, der tapper krop og hjerne for energi og overskud. Du kan ikke sammenligne den træthed, du selv kender, med den form for træthed, som en med leddegigt oplever. Fatigue er nemlig en anden form for træthed, end den du føler, og man kan ikke sove sig fra den, som det oftest er tilfældet med almindelig træthed. Måske derfor oplever mange med leddegigt, at trætheden er værre end de smerter, som gigten er årsag til.

Man ved ikke, hvorfor så mange med leddegigt oplever udtalt træthed. Personen, som har leddegigt, kan have en god periode, hvor gigten er i ro, men hvor trætheden fortsat dominerer hverdagen. Nogle forskere mener, at trætheden kan skyldes, at gigten angriber hele kroppen og ikke kun leddene. Men årsagen til den gigtrelaterede træthed er ikke videnskabeligt bevist.

Hvad, man til gengæld ved, er, at mange pårørende til personer med leddegigt kan have svært ved at forstå og forholde sig til trætheden. Og det er med rette.

Trætheden er uforudsigelig. Nogle dage er personen med leddegigt frisk og klar til at tage fat. Andre dage er han eller hun så træt, at overskuddet er på nulpunktet, og alle planer må aflyses. Som pårørende kan denne uforudsigelighed være meget frustrerende, og dette kan vise sig ved følelser som afmagt, vrede, isolation, irritation, tristhed eller andre negative følelser.

Alligevel har mange pårørende en tendens til at undertrykke deres følelser over leddegigten og trætheden. For kan du som pårørende tillade dig at være vred og irriteret over en persons kroniske sygdom? Ja, det kan du. Og i stedet for at holde frustrationerne for dig selv, bør du tale om dem. Og helst inden du bliver rigtig irriteret. For hvis du ikke siger noget, kan det ende i konflikter og misforståelser.

Som pårørende til en person, der har leddegigt, kan du spørge ind til, hvordan han eller hun har det. Spørg hvordan han eller hun oplever, at leddegigten fylder i hverdagen. Og lyt til, hvilke behov han eller hun har – og ikke har – for din hjælp.

Især hvis du lever sammen med personen med leddegigt, er det vigtigt, at du ikke kun lytter til hans eller hendes behov. I skal også kunne tale om, hvilke behov du har som pårørende:

• Måske har du brug for at gå en tur, når du bliver irriteret over at høre om smerter og træthed.
• Måske har du behov for, at personen med leddegigt fortæller dig præcist, hvad du kan gøre for at være en hjælp.
• Eller måske har du lyst til at tale om alt muligt andet end sygdom med den person, der har leddegigt.

Mærk efter, hvilke behov du selv har. Og sig det. For det hjælper hverken dig eller personen med leddegigt, at du tilsidesætter dine egne behov.

Ligesom det er vigtigt, at I kan tale om jeres følelser i forhold til leddegigten, er det vigtigt, at I også kan tale om det, der ikke handler om gigt. Hvis personen med leddegigt bliver ved med at tale om generne ved gigten, må du godt sige stop. Du kan fx sige, at du de næste 10 minutter vil lytte til det, personen gerne vil fortælle om sygdommen – men at I så skal foretage jer noget andet bagefter.

Alt skal ikke handle om sygdom. Faktisk kan du som pårørende være med til at sikre, at gigten ikke får lov til at styre alt. Det gør du ved at sørge for, at I også taler om andet end gigten. Og I foretager jer ting sammen, som er godt for jer.

Opskriften på, hvordan du er en god pårørende, findes ikke. Desværre. For personer, der lever med en kronisk sygdom, har vidt forskellige behov for støtte fra deres omgivelser. Og behovene kan variere fra dag til dag afhængigt af, hvordan gigten kommer til udtryk.

Generelt er der dog et par gode råd, som du som pårørende kan bruge. Både for at være der for personen med gigt. Og for at passe på dig selv. De gode råd har Gigtforeningen formuleret i samarbejde med en psykolog:

1. Accepter alle følelser – også ’de forbudte’
   Det er helt naturligt at mærke vrede, frustration og irritation, når sygdommen fylder. Tag det i opløbet og tal med hinanden om det.
2. Fortæl om dine behov
   Find ud af, hvad du har brug for til at få hverdagen til at fungere. Og sig det.
3. Find lufthuller i fritiden – helt fri for sygdom
   Sørg for at lave noget, som du gør for dig selv uden hensyn til andre.
4. Hold pause fra sygdommen – sammen med den syge
   Snak om gigten, men husk også at tale om andet. Brug tiden til at have det rart sammen og fokuser på andet end sygdom, smerter og træthed.
5. Brug netværket
   Træk på andre, hvis du har brug for en pause eller for at tale om det, der fylder.

Især som partner kan det være givtigt for dig at tage med til konsultation hos sygeplejerske eller læge. Nogle gange giver det en bedre forståelse af sygdommen, når en fagperson fortæller, hvordan det går, og hvad man skal være opmærksom på. Du får også lejlighed til at stille dine egne spørgsmål til sygeplejersken eller lægen, hvis du tager med. Husk at skrive dine spørgsmål ned løbende inden konsultationen. Man har det med at glemme dem, når man sidder over for sygeplejersken eller lægen.

Læs, hvordan du forbereder konsultationen

Som ven til en med leddegigt kan det være svært at vurdere, hvad din rolle er. Noget af det vigtigste er, at du viser, at du er der for din ven. Ring eller skriv ofte, hold kontakten, send en sms og kom på besøg. Også selvom det kun er på et kort visit.

Når du taler med din ven, så spørg hvordan det går. Og lyt. Og sørg for, at I også taler om andet end gigten.  

Du kan også hjælpe din ven med praktiske gøremål. Kom forbi med aftensmad, hjælp med støvsugningen, eller tilbyd at hente børnene, slå græsset eller klare indkøbene. Vær konkret med, hvad du kan hjælpe med. Nogle gange kan det være svært at sige, hvad man har behov for hjælp til.